2011
Luca van Wersch is geen onbekende dame in het Venlose. Ze is dan wel oorspronkelijk afkomstig uit Heerlen, maar na haar studies belandde ze in Venlo en ze is hier gebleven. Fotografe en kunstenares, creatieve en spirituele “duizendpoot” model en danseres en schrijfster.
Luca: “mijn hele leven staat in het teken van creativiteit, fotograferen, dans en toneel, muziek maken,. In mijn studietijd kon ik maar moeilijk kiezen, welke opleidingen ik wilde volgen. Via een stage belandde ik in Venlo. Ik maakte filmpjes en ben niet meer weggegaan.” Eigenlijk interesseert haar alles waarin zij zich kan uiten, vormgeven en scheppend bezig zijn. Ze is behept met een zeer brede interesse. Als iets haar boeit dan “begin ik bij A en stop bij Z.” zoals ze het zelf zegt.
Luca; “Op dit moment doe ik, vanwege mijn ziekte, eigenlijk alleen dingen voor mezelf zoals fotograferen en schrijven. En natuurlijk zijn daar mijn vijf meisjes die ik alleen opvoed.”
Luca schrijft voor Media Groep Limburg wekelijks een blog in de gezondheidskrant. Hierin geeft zij de lezers haar kijk op het leven en vertelt hoe ze om gaat met ziek zijn. De ene keer ontroerend, de ander keer spottend of vol humor. Ze deelt haar emoties en geeft een blik in haar zelf.
In het prachtige boek Duizend lijntjes in mijn hoofd, vat ze haar leven samen, wat haar bezighoudt en wat ze creëert. Gedachten en gevoelend verwoordt ze in dichtvorm op papier, vergezeld van indrukwekkende foto’s. Luca: “In eerste instantie heb ik het boek alleen voor mezelf laten drukken bij de Hema. Het kwam in handen van een aantal mensen en toen ik een grote subsidie van de gemeente Venlo kreeg, kon ik het boek uitgeven, in eigen beheer.”
Op dit moment is ze bezig met het schrijven van een autobiografie, vanaf het moment dat ze ziek werd maar ook met een kinderboek. Kinderen houden haar intens bezig.
“Ik kan bij kinderen zonder met ze te praten, dichtbij komen. Dat zie je terug in de foto’s, ik raak hun kern en leg dat vast.” Ze vervolgt: “Veel kinderen van nu hebben het moeilijk, er gebeuren dingen waarvan ouders vaak niet weten hoe ze ermee om moeten gaan: digitaal pesten bijvoorbeeld. Veel kinderen zijn supergevoelig en vinden daarom lastig hun weg. En toch moeten ze voortdurend die weg zien te vinden.”
Luca besluit: “Het leven bestaat niet uit mijlpalen, maar uit momenten. Ik leef in het nu, heb geen grote dromen, maar haal het maximale uit elke dag. Ik verlang niet naar iets hogers of beters, de ingrediënten voor geluk heb ik om me heen, in het leven van alledag.”
bron: City Life Venlo, juni 2011
2010
Op gezonde moeders ben ik niet jaloers
Net na haar scheiding werd er bij fotografe en schrijfster Luca van Wersch (42) een tumor ontdekt. Die werd verwijderd, maar de schade is groot: vanwege pijn is ze afhankelijk van morfinepleisters en kan ze niet meer zelfstandig voor haar vijf dochters zorgen.
Pijn in mijn handen, daar begon het mee. Messcherpe tintelingen. In een uur tijd leken ze drie keer zo dik. Op een gegeven moment kon ik mijn handen niet meer bewegen door de pijn en ben ik lopend naar de huisartsenpost gegaan. De arts vroeg: “Ben je soms aan de drugs?” Wat ontging mij? Blijkbaar zag ik er slechter uit dan ik dacht. Met een Prednison-kuur en het advies om op korte termijn een reumatoloog te bezoeken, stuurde hij me naar huis.
“Jouw handen en voeten passen niet bij de rest van je lijf,” zei de reumatoloog toen ik in mijn hemdje en onderbroek voor hem stond. Ik vertelde dat mijn schoenmaat in twee jaar van 39 naar 43 was gegroeid, en voor hem was dat genoeg: hij stuurde me door naar het ziekenhuis. Alles raakte in een stroomversnelling. Onderzoeken. De MRI-scan in. Na twee weken had ik de uitslag: acromegalie. Ik had er nog nooit van gehoord. Het is een zeldzame ziekte die meestal wordt veroorzaakt door een goedaardige tumor in het hoofd. De hypofyse, om precies te zijn. Een kliertje zo groot als een erwt, onder de hersenen dat verschillende klieren aanstuurt. De tumor zorgde dat mijn lichaam te veel groeihormoon aanmaakte waardoor alles weer was gaan groeien: voeten en handen, maar ook mijn neus, kaken en schedel.
Ons nieuwe leven, de nieuwe roedel
Voor mijn gevoel had ik net mijn leven weer op orde. Ik was kort daarvoor gescheiden van mijn tweede man, en voedde alleen vijf dochters op: Jazzy en Matíze uit mijn eerste huwelijk, en Saulle en de tweeling Rêve en Timbe, die ik met mijn tweede man had gekregen. Een bevriende makelaar had al snel een pand in Q4 gevonden, een kunstenaarswijk in Venlo. Een echt kruip-door-sluip-door-huis met overal trappen, hoeken en kamers. Het moest van onder tot boven opgeknapt worden.
Drie weken ben ik aan de slag gegaan om het bewoonbaar te maken. Op de eerste dag dat het huis af was en we allemaal in de woonkamer zaten, keek ik rond. Dit was ons nieuwe leven, zei ik tegen de meisjes. Onze nieuwe roedel. Ik bouwde een nieuwe vriendenkring op en begon mijn eigen bedrijf: Luca’s Point de Vue. Hiermee maakte ik van mijn twee passies, schrijven en fotograferen, mijn werk. Ik fotografeerde vooral baby’s, kinderen en zieke of gehandicapte mensen, en schreef daarnaast in opdracht levensverhalen, gedichten en theatervoorstellingen voor kinderen. Binnen de kortste keren had ik een goed lopende onderneming.
Ook de kinderen gingen door met hun dagelijkse leven. In het weekend bezochten ze hun vader, en doordeweeks waren ze bij mij. Ik hield er een strak dagschema op na: rond half zes opstaan. Half zeven het ontbijt klaar maken, kinderen wassen en aankleden. Schooltassen inpakken. Naar school brengen. Even tijd voor mezelf. In de middag de kinderen weer ophalen. Dan de een naar balletles, de ander naar musicalles. Daarna: avondeten. En vanaf acht uur lag iedereen in bed. Dat ik vaak moe was en stekende hoofdpijn had, vond ik niet zo vreemd. Ik voedde tenslotte alleen vijf kinderen op. Wat wel opviel, was dat ik ook vocht vasthield, overbeharing kreeg en dat mijn borsten weer melk leken te produceren. Toch zocht ik daar verder niets ernstigs achter. Het kwam waarschijnlijk door de hormonen.
Misschien was ik vervroegd in de overgang? Voor de zekerheid liet ik bloed onderzoeken, maar daar kwam niets uit. Aan een bevriende orthopeed vertelde ik dat mijn voeten de afgelopen drie jaar waren gegroeid. Elk jaar een maatje groter. Was dat niet vreemd? Maar volgens hem werden botten nou eenmaal weker in de loop der jaren, zeker als je zoals ik vijf kinderen op de wereld had gezet.
Om de tafel voor mijn testament
Nadat de diagnose was gesteld, riep ik de kinderen bij elkaar. Er groeide een tumor in mama’s hoofd en die was zo groot als een pepernoot. De oudsten begrepen het meteen. Ging ik dood? Ik vertelde dat ik zware medicatie zou krijgen die de groei van mijn handen en voeten moest stoppen, en de tumor afremde. Uitgerekend op 5 december kreeg ik mijn eerste injectie. Samen met twee goede vrienden en de kinderen vierden we Sinterklaas. Tegen het einde voelde ik me niet zo lekker. Ik kreeg hoofdpijn, was duizelig en had een opgezette buik. Toen het laatste cadeautje was uitgepakt, ging ik tegen de vlakte.
Paniek
De kinderen huilden. De rest heb ik niet meer meegekregen, de volgende ochtend werd ik wakker in het ziekenhuis. Daar bleek dat ik als reactie op de medicijnen een zware Menière-aanval had gehad. Een aandoening die gepaard gaat met duizeligheid, oorsuizingen en misselijkheid. De kinderen waren enorm geschrokken, maar gingen ook weer snel over tot de orde van de dag. Maar toen ik thuiskwam, sloeg Timbe haar armpjes om me heen en zei voor het eerst dat ze van me hield.
Het lukte niet meer om de opvoeding alleen te doen. Soms stonden mijn handen zo krom dat ik niet meer kon koken. Ook zoiets simpels als het verschonen van een luier werd een onmogelijke opgave. Gelukkig sprongen de vaders bij wanneer ze konden, en kon ik altijd rekenen op de hulp van mijn moeder en een paar goede vrienden.
Toen uiteindelijk de beslissing viel dat ik geopereerd moest worden, heb ik van iedereen afscheid moeten nemen. De tumor bevond zich in de buurt van slagaders. Eén verkeerde beweging van de artsen en het was over en uit. Ik heb mijn testament gemaakt en zat met beide papa’s om de tafel. Stel dat ik de operatie niet overleefde, konden zij er dan voor zorgendat de meisjes, die samen met elkaar opgegroeid waren, elkaar bleven zien?
Ik wilde eerlijk tegen de kinderen zijn en heb het beeldend aangepakt zodat ook de allerkleinsten het enigszins zouden begrijpen. Er zaten zes beren op de bank, en één beer pakte ik er vanaf. Dat was mama, en die moest naar het ziekenhuis voor een operatie. Het was de bedoeling dat ik beter werd, maar de kans bestond dat ik doodging. Ze reageerden allemaal verschillend. Zo droomde Jazzy een paar nachten lang dat ik dood zou gaan. En de avond voor de operatie stortte Matíze, die eigenlijk heel introvert is, helemaal in. Ze pakte mijn zakdoek en droogde daar mijn tranen en die van haar mee af. Vervolgens maakte ze twee doosjes, een voor mij en een voor haar, knipte de zakdoek doormidden en stopte in elk doosje een doekje. Ik moest die van mij meenemen naar het ziekenhuis. Ze kroop bij mij in bed en viel uiteindelijk in slaap.
Het maximale uit het leven halen
De tumor werd verwijderd. De artsen vermoeden dat hij al tien jaar in mijn lijf zat, maar pas sinds twee jaar echt actief is. Een be-angstigend idee, alsof er een soort tijdbom in mijn lijf heeft gezeten. Onlangs sprak ik met de anesthesist. Hij pakte alle MRI-scans erbij en zei min of meer dat mijn lichaam kapot is. Behoorlijk confronterend, ja. Van de morfinepleisters kom ik nooit meer af. Dat mijn lijf alleen kan functioneren op zulke zware medicatie is moeilijk te accepteren. Aan de andere kant: waar maak ik me druk om? Als ik het hier nog een tijd mee weet te redden, so be it. Ik wil het maximale uit het leven halen. Ik ben niet zielig, en blij dat ik mijn verstand nog heb. Ik heb altijd met veel liefde geschreven en gefotografeerd.
Vorig jaar heb ik een aantal gedichten en foto’s van mezelf en een paar vrienden gebundeld in een fotoboek. Het zijn beelden en tekst die over het leven gaan. Een foto van een pasgeboren baby die liefdevol wordt vastgehouden door de sterke handen van zijn vader. Een gedicht over een vriendin die overleed aan kanker. Het boek lag thuis op de koffietafel, zodat ik het kon doorbladeren als ik daar zin in had. Maar al snel was het continu weg, omdat vrienden het wilden lenen. Mensen raakten ontroerd door de gedichten en foto’s. Ik kreeg zoveel positieve reacties dat ik besloot om het uit te geven.
Met mijn goede vriend Pieter richtte ik een uitgeverij op, en na een gesprek met de gemeente die ons wel wilde sponsoren, was Duizend lijntjes in mijn hoofd een feit. Sinds anderhalf jaar loop ik rond met een slangetje in mijn neus, omdat ik sondevoeding krijg. Door de tumor is mijn tong verdikt, waardoor slikken moeilijk is. De morfine neemt mijn eetlust weg, en sinds de operatie heb ik een bittere smaak in mijn mond.
Momenteel creëer ik weinig meer. Maar ik heb geleerd om ontspanning te halen uit alledaagse handelingen zoals het opvouwen van de was, en het smeren van een boterham voor de kinderen. Dat mijn uiterlijk is veranderd, vond ik in het begin best moeilijk. Meer zelfs dan ik wilde toegeven. Ik ben me altijd bewust geweest van mijn uiterlijk. Heb een tijdje gewerkt als fotomodel. Maar dat was niet meer dan een aardige manier om geld te verdienen. Ik ben nooit het type geweest dat uren voor de spiegel staat, het liefst ga ik met zo min mogelijk make-up de deur uit.
Waar ik moeite mee heb zijn de beelden uit de periode waarin ik vocht vasthield, omdat ik daarop de ziekte in mijn lichaam terugzie. Mijn haar was altijd lang en dik. Maar door de medicatie viel het met bossen tegelijk uit. Een paar maanden geleden zette ik de stap om mijn haar af te knippen. Soms ben ik daar verdrietig over, maar die pijn zit niet diep. Dat ik maat 43 heb? Soit. Hetzelfde geldt voor de overbeharing: als ik het niet bijhoud met een pincet, krijg ik een snor en een baard. Vervelend, maar het is bijzaak.
bron: Tijdschrift JAN, Interview Marit de Wit, Fotografie Brenda van Leeuwen, augustus 2010
2009
In 2009 verscheen haar fotoboek Duizend lijntjes in mijn hoofd, met poëtische foto’s en tedere gedichten.
Van top tot teen voortdurend PIJN
De zieke Venlose kunstenares Luca van Wersch die vijf dochters alleen opvoedt, komt vanmiddag uitgebreid aan het woord in KRO’s De Wandeling. Daarnaast verschijnt morgen haar boek Duizend lijntjes in mijn hoofd, met poëtische foto’s en tedere gedichten.
door Will Gerritsen
“Komt een vrouw bij de neuroloog, KNO-arts, diëtiste, fysiotherapeut, endocrinoloog, neurochirurg, internist, oogarts, reumatoloog en huisarts ” Zo begint een van de mailtjes waarin de Venlose Luca van Wersch (42) familie, vrienden en kennissen regelmatig over het heftige verloop van haar ziektes informeert. De kunstenares heeft reuma, hernia in nek en rug, Menière (de duizeligheidsziekte) en de zeldzame aandoening acromegalie, veroorzaakt door een goedaardige tumor bij de hypofyse. Hierdoor gaan onder meer handen en voeten groeien, van schoenmaat 39 naar 43. Luca van Wersch, gescheiden en moeder van vijf jonge dochters die ze alleen opvoedt, hoort slecht en heeft eigenlijk “van top tot teen voortdurend pijn”. Dit vertelt ze interviewster Hella van der Wijst in het programma De Wandeling dat de KRO vanmiddag uitzendt en zondag herhaalt.
Beiden slenteren door de Venlose binnenstad, maken een boottrip over de Maas. Een tochtje in het buitengebied mondt uit in een verrassing: een fotoshoot van Luca met haar dochters door een topfotograaf. Ook wordt een inkijkje gegeven in het dagelijkse reilen en zeilen thuis met de vijf jongedames, van een peutertweeling tot bijna-puber.
Luca van Wersch werd begin dit jaar in deze krant geportretteerd. In het artikel kwam onder meer haar bijzondere visie op haar ziektes aan bod. In het gesprek met Hella van der Wijst vertelt zij over haar gevoelens, acceptatie en vooruitzichten.”Hoe gaat het met je lijf?”vraagt Van der Wijst na een inspannende beklimming van een heuvel. Antwoord: het gaat wel. “Dat is wilskracht. Die is heel groot. Als ik die niet had, zou ik hier niet staan. Dan zou ik überhaupt niet meer leven.”
Het programma werd deze zomer opgenomen. Sindsdien is met Luca van Wersch het een en ander gebeurd. In augustus werd de tumor operatief uit haar hoofd verwijderd. Ofschoon ze hierdoor van een aantal klachten als constante hoofdpijn werd verlost, is ze nog altijd ziekelijk. Ze krijgt sondevoeding, -sinds de operatie heeft ze een bittere smaak in de mond en eet ze te weinig – en voelt zich aanhoudend slap. Ook ondervindt ze veel last van reuma en de hernia’s. Verder heeft ze nog een aantal behandelingen voor de boeg, zoals twee oor operaties.
Tenslotte: terwijl ze in het programma nog als single wordt opgevoerd, heeft Luca inmiddels een nieuwe liefde gevonden. In De Wandeling laat Luca van Wersch een proef zien van haar boek Duizend lijntjes in mijn hoofd, dat morgen verschijnt. In het boek heeft de Venlose kunstenares poëtische foto’s en tedere gedichten gebundeld. De uitgave is ooit begonnen als een album dat ze via een fotowebsite samenstelde. “Het album lag hier op de keukentafel, maar was voortdurend weg. Uitgeleend. Het sprak zoveel verschillende mensen aan. Het zijn gedichten waarin veel mensen zich herkennen.”
bron: De Limburger, 20 november 2009, Will Gerritsen
2009
Macro-mega-lief. Zo noemt ze haar ziekte acromegalie, een aandoening waardoor handen en voeten gaan groeien. De Venlose kunstenares Luca van Wersch (41) heeft niet alleen ‘macromegalief’, gevolg van een goedaardige tumor in het hoofd, maar ook reuma, Menière (de duizeligheidziekte), een dubbele hernia. En vijf dochters, in de leeftijd van drie tot elf jaar, die ze in haar uppie opvoedt.Hoe klaart ze dat?
Mij krijg je niet zo snel gek
Luca van Wersch: „Het is behoorlijk zwaar om met mijn lijf rond te lopen. Maar zelfmedelijden? Daar doe ik niet aan mee. Dit is zoals mijn leven is, dit is mijn eigen leven dat ik leid. En ‘leiden’ met een korte ‘ei’, ja, ondanks alles wat mij is gebeurd.” Ze woont met haar kinderschare boven een sieradenwinkel in de zoemende Venlose Lomstraat. Hartje binnenstad, altijd druk. Bij de voordeur staat haar fiets, een vierzitter. Met Luca als stuurvrouw, dochter Saulle (5) die in het zitje voor past, de tweeling Rêve en Timbe (3) in de duozit op de bagagedrager achter. De 11-jarige Jazzy en Matize van acht completeren de ‘roedel’ – haar koosnaampje voor haar gezin. „Als we met zijn allen ergens fietsen, hebben de mensen op straat zoiets van: Jezus, wat komt hier voorbij?” Lastig is het soms wel, een ‘roedel’ met zoveel jonkies. Bij het vertrek ’s-ochtends naar school, als iedereen eindelijk geheel bepakt en gezakt buiten startklaar staat, keurig in zijn zitje of op het fietsje, blijkt er altijd wel iemand iets te zijn vergeten. De gymtas of zo. „Dan moet ik de drie kleintjes weer van de fiets halen, de voordeur openen, een van de kinderen naar boven sturen en maar hopen dat ze de tas vindt.”
Toen ze heel erg ziek was en de zorg voor haar kinderen door vrienden en vriendinnen werd overgenomen, hoorde ze aan het eind van de dag wel eens iemand verzuchten: „Luca, hoe doe jij dat?!” De ziekte sluimerde al langere tijd. Ze was vaak moe, had felle hoofdpijn. Een andere verklaring dan stress of spanningen of ‘de hormonen’ was niet beschikbaar. En ze veegde de klachten graag onder het tapijt. „Ik ben goed in verstoppen.”
Ze kreeg merkwaardige gezondheidsproblemen. Overbeharing, tepelvloed, verdikte tong, haar stem werd lager.Tegelijkertijd begonnen handen en voeten te groeien. Luca wijst naar een zwartwitfoto aan de muur. Ze poseert blootsvoets op een pad in het bos, in een lichte zomerjurk. „Zie je die voeten? Die kloppen helemaal niet in verhouding tot mijn lichaam.” In twee jaar groeide haar schoenmaat van 39 naar 43. Haar gezicht werd dik en opgezet. „Dat trekt niet meer weg”, zegt ze. Er kwam een acute reuma-aanval. Met kromgetrokken handen in de vriesstand naar de huisartsenpost. Met pillen naar huis. Nadien bij de reumatoloog. „Zegt hij: Luca, wat heb je grote voeten en wat zijn je handen groot…”
We schrijven november 2008. De gebeurtenissen volgen elkaar nu snel op. In het ziekenhuis wordt ‘code rood’ afgekondigd: bij alle onderzoeken heeft Luca voorrang. Ze krijgt er in twee weken tien grote voor de kiezen. Daarom vraagt ze overbuurvrouw Joyce Bluming haar bij te staan. Joyce: „Ik ben zelf alleenstaande moeder, ik heb een zoontje van vier. Ik weet hoe het is: iedereen heeft iemand nodig om op terug te vallen.” Luca: „Toen ik de MRI-scan in werd geschoven, zat ze bij me, hield ze mijn voeten vast.” Joyce: „We hebben in die twee weken heel wat doorgemaakt. Luca werd door haar emoties heen en weer geslingerd.”
Toen ze heel erg ziek was en de zorg voor haar kinderen door vrienden en vriendinnen werd overgenomen, hoorde ze aan het eind van de dag wel eens iemand verzuchten: „Luca, hoe doe jij dat?!” De ziekte sluimerde al langere tijd. Ze was vaak moe, had felle hoofdpijn. Een andere verklaring dan stress of spanningen of ‘de hormonen’ was niet beschikbaar. En ze veegde de klachten graag onder het tapijt. „Ik ben goed in verstoppen.”
Ze kreeg merkwaardige gezondheidsproblemen. Overbeharing, tepelvloed, verdikte tong, haar stem werd lager.Tegelijkertijd begonnen handen en voeten te groeien. Luca wijst naar een zwartwitfoto aan de muur. Ze poseert blootsvoets op een pad in het bos, in een lichte zomerjurk. „Zie je die voeten? Die kloppen helemaal niet in verhouding tot mijn lichaam.” In twee jaar groeide haar schoenmaat van 39 naar 43. Haar gezicht werd dik en opgezet. „Dat trekt niet meer weg”, zegt ze. Er kwam een acute reuma-aanval. Met kromgetrokken handen in de vriesstand naar de huisartsenpost. Met pillen naar huis. Nadien bij de reumatoloog. „Zegt hij: Luca, wat heb je grote voeten en wat zijn je handen groot…”
We schrijven november 2008. De gebeurtenissen volgen elkaar nu snel op. In het ziekenhuis wordt ‘code rood’ afgekondigd: bij alle onderzoeken heeft Luca voorrang. Ze krijgt er in twee weken tien grote voor de kiezen. Daarom vraagt ze overbuurvrouw Joyce Bluming haar bij te staan. Joyce: „Ik ben zelf alleenstaande moeder, ik heb een zoontje van vier. Ik weet hoe het is: iedereen heeft iemand nodig om op terug te vallen.” Luca: „Toen ik de MRI-scan in werd geschoven, zat ze bij me, hield ze mijn voeten vast.” Joyce: „We hebben in die twee weken heel wat doorgemaakt. Luca werd door haar emoties heen en weer geslingerd.”
Toen ze heel erg ziek was en de zorg voor haar kinderen door vrienden en vriendinnen werd overgenomen, hoorde ze aan het eind van de dag wel eens iemand verzuchten: „Luca, hoe doe jij dat?!” De ziekte sluimerde al langere tijd. Ze was vaak moe, had felle hoofdpijn. Een andere verklaring dan stress of spanningen of ‘de hormonen’ was niet beschikbaar. En ze veegde de klachten graag onder het tapijt. „Ik ben goed in verstoppen.”
Ze kreeg merkwaardige gezondheidsproblemen. Overbeharing, tepelvloed, verdikte tong, haar stem werd lager.Tegelijkertijd begonnen handen en voeten te groeien. Luca wijst naar een zwartwitfoto aan de muur. Ze poseert blootsvoets op een pad in het bos, in een lichte zomerjurk. „Zie je die voeten? Die kloppen helemaal niet in verhouding tot mijn lichaam.” In twee jaar groeide haar schoenmaat van 39 naar 43. Haar gezicht werd dik en opgezet. „Dat trekt niet meer weg”, zegt ze. Er kwam een acute reuma-aanval. Met kromgetrokken handen in de vriesstand naar de huisartsenpost. Met pillen naar huis. Nadien bij de reumatoloog. „Zegt hij: Luca, wat heb je grote voeten en wat zijn je handen groot…”
We schrijven november 2008. De gebeurtenissen volgen elkaar nu snel op. In het ziekenhuis wordt ‘code rood’ afgekondigd: bij alle onderzoeken heeft Luca voorrang. Ze krijgt er in twee weken tien grote voor de kiezen. Daarom vraagt ze overbuurvrouw Joyce Bluming haar bij te staan. Joyce: „Ik ben zelf alleenstaande moeder, ik heb een zoontje van vier. Ik weet hoe het is: iedereen heeft iemand nodig om op terug te vallen.” Luca: „Toen ik de MRI-scan in werd geschoven, zat ze bij me, hield ze mijn voeten vast.” Joyce: „We hebben in die twee weken heel wat doorgemaakt. Luca werd door haar emoties heen en weer geslingerd.”
De verdenking is acromegalie, een ziekte die in de meeste gevallen wordt veroorzaakt door een goedaardige tumor in de hypofyse. In een van de onderzoeken blijkt dat Luca slecht ziet en hoort. De KNO-arts meldt dat ze twee gehoorapparaten nodig heeft. Daarnaast stelt hij de ziekte van Menière vast, een aandoening die gepaard gaat met duizeligheid, oorsuizingen, misselijkheid. Juist in deze week begint een behandeling voor pijnbestrijding wegens haar dubbele hernia. De ingreep mislukt, de anesthesist raakt een zenuw. Luca verliest later die dag in het ziekenhuisrestaurant het bewustzijn. „Ik ben absoluut geen angsthaas,maar dit wil ik nooit meer meemaken.” De diagnose bevestigt de vermoedens. een tumor in de hypofyse veroorzaakt de ziekte. Luca grapt in haar wekelijkse nieuwsmail aan haar vriendenkring.
„Misschien ben ik een paar jaar geleden wel ontvoerd door buitenaardse wezens die een pepernoot in mijn hoofd hebben geplaatst en toen per ongeluk mijn gehoor hebben aangetast. En waarschijnlijk komen ze vannacht die pepernoot weer uit mijn hoofd halen en herstellen ze meteen mijn gehoor. En dan is morgen alles over.” Opereren is geen optie, maar met een zwaar medicijn dat eenmaal per maand wordt ingespoten, kan de groei van handen en voeten worden gestopt. Ook zal de tumor worden afgeremd.
Vrijdagochtend 5 december komt een verpleegster de eerste injectie geven. Luca voelt zich daarna niet lekker. Hoofdpijn, duizelig, opgezette buik, pijnlijke lever. Het is pakjesavond. Sinterklaas voor de vijf kinderen. Joyce en haar zoontje zijn erbij, net als Pieter, een goede vriend. Het heerlijke avondje loopt uit op een drama. Nadat het laatste cadeautje is uitgepakt, gaat Luca tegen de vlakte. Dokter erbij, ambulance, naar het ziekenhuis. Paniek. Huilende kinderen. Gaat mama dood? Later blijkt dat Luca door een zware Menière- aanval onderuit ging.
Traumatisch?
Luca: „Kinderen hebben toch ook een houding van ‘oma is dood en nu ga ik met de Lego spelen’. Maar toen ik weer thuis was, kwam Timbe op me af, sloeg haar armpjes om me heen en zei ‘ik hou van je’. Dat had ze nog nooit gezegd.”
Vijf jonge kinderen, vijf ziektes. Hoe redt ze dat? Luca heeft „berengoeie” vrienden en vriendinnen, engelen die altijd klaarstaan. Joyce neemt indien mogelijk de kinderen onder haar vleugels, Pieter zorgt voor de boodschappen en doet het zware werk. Haar voormalige echtgenoten Bert en Marcel zorgen voor de kinderen waar het even kan. Moeders op het schoolplein nemen hen mee. Luca’s moeder is stand-by. Tweemaal per week komt Marian, de ‘hygiënisch therapeut’. „Poetshulp vind ik zo’n stom woord.” Zonder die steun zou ze het niet rooien. „Soms staan mijn handen zo krom dat ik niet kan koken of een luier om kan doen. Heel simpel: ik kan mijn eigen nagels niet knippen.”
Ze voert een strak dagschema. Staat op om vijf uur, half zes. Even tijd voor haarzelf. Koffie, buiten sigaretje roken. Half zeven ontbijt voor de kinderen klaarmaken, aankleden, verzorgen, schoolspullen verzamelen. Naar school. Dan tijd voor ‘wat dingetjes’, boodschappen, therapie. ’s Middags kinderen van school halen. De een naar ballet, de ander naar de kunstles. Om vier uur warm eten. Om half zes, zes uur gaat de tweeling naar bed. Vanaf achten is het grut onder de wol. Tussendoor probeert Luca te rusten, vlijt ze zich op haar ‘ieniemienie-bankje’ in de woonkamer. Ontroerd: „Dan komen de kinderen bij me liggen.” Mentaal staat ze haar mannetje. „Als ik aan al mijn ziektes zou toegeven, lag ik de hele dag in bed. Ik draai voor 90 procent op wilskracht, ben een behoorlijk positief ingestelde tante. Mij krijg je niet snel gek, ik ben vrij relaxed. En ik kan lachen, ontzettend goed lachen. Bij die medische onderzoeken hebben Joyce en ik eens in een lachstuip gelegen.”
Natuurlijk heeft ze ook moeilijke momenten. „Elke dag word ik opnieuw geconfronteerd met mijn klachten. Vermoeidheid, hoofdpijn. Door mijn dikke tong kan ik moeilijk slikken, mijn gewrichten doen pijn. Zo’n Menière-aanval is een ramp. Daarbij ben ik wel eens bang om dood te gaan. Het is en blijft een tumor in je hoofd. Mijn testament heb ik opgemaakt.” Om niet toe te geven aan depressieve gevoelens, om het hoofd te bieden aan angsten en paniekaanvallen heeft ze steun gezocht bij een mental coach. Zo’n opgeblazen peptalkpositivo? „Neeee, dat zou te simpel zijn. Fried is ontzettend goed. Het begint met vertrouwen en dat krijgt hij van mij helemaal. Daarom heb ik hem mijn testament en laatste wensen toevertrouwd. Hij geeft me therapieën, leert me bijvoorbeeld te ontspannen. Hij heeft me getraind om mijn gedachten, mijn eigen innerlijke stemmetje, te beïnvloeden. Als dat stemmetje paniekverhalen gaat vertellen, schakel ik terug naar af: wat is er aan de hand, moet ik dat stemmetje serieus nemen of kan ik het op een plek parkeren waar het geen kwaad kan?
Ik heb samen met Fried een ‘m’ en een ‘f’ aan acromegalie toegevoegd. Met macromegalief krijgt het woord een andere lading.” Peinzend: „Mijn toekomst? Ik leef van dag tot dag, van minuut tot minuut. Ik probeer mijn ellende los te laten. Ik ben niet zielig. Dít is wat er is. Dit heb ik te doen, dit is mijn weg. En dit is geen Libelle-verhaal. Mensen vragen me wel eens: waarom jij? Ik waarom ik niet?”
bron: Limburger 3 januari 2009, door Will Gerritsen, foto: Pieter Duijf
ps: augustus 2009: Operatie geslaagd >De tumor is verwijderd.
De Wandeling
Zoals in bovenstaande artikelen vermeld is, was Luca de hoofdpersoon in De Wandeling van Hella van der Wijst dat in 2009 door de KRO werd uitgezonden. De KRO schreef de volgende tekst:
Fotografe en voormalig model Luca van Wersch (41) voedt in haar eentje vijf dochters op in de leeftijd van drie tot twaalf jaar. In november 2008 werd bij haar het zeer zeldzame acromegalie geconstateerd: een goedaardige tumor in het hoofd, waardoor haar handen en voeten gaan groeien en ze een snor en een baard krijgt. In KRO de Wandeling van 20 november praat ze met Hella van der Wijst over schoonheid, het steeds zieker worden, het zorgen voor haar kinderen en de sporen die ze na zal laten. Over hoe ze zich op de been houdt, zegt Luca: ”Ik draai voor 90 procent op wilskracht.”
Aanvankelijk denkt Luca dat ze zich door haar recente scheiding niet lekker voelt. Maar het blijft niet alleen bij vermoeidheid. Zo groeien haar voeten van maat 39 naar maat 43, transpireert ze veel en krijgt ze een verdikte tong. Ondanks de vele klachten probeert Van Wersch nog zoveel mogelijk zelf te doen. “Als ik aan mijn ziekte zou toegeven, lag ik de hele dag in bed.” Er is niks te zeggen over het verloop van Luca’s acromegalie.
Luca denkt er dagelijks aan hoe lang ze nog bij haar kinderen kan zijn, maar ze blijft positief. “Ik heb zo’n ontzettend vertrouwen in mijn kinderen dat ik weet dat – wat er ook met mij gebeurt – ze het zullen redden.”
Aan het eind van de wandeling wacht Luca een grote verrassing. Topfotograaf Stefan Ammerlaan staat haar in het bos met haar dochters op te wachten voor een eigen professionele fotoshoot.
Deze uitzending van het programma De wandeling met de titel Luca van Wersch is uitgezonden op vrijdag 20 november 2009 door de KRO. De presentatie was in handen van Hella van der Wijst
Klik hier voor Luca van Wersch in de Teuvense Tak.
Klik hier voor de website van Luca van Wersch.